Zoeken
Overzicht
Print linkerkant
Print rechterkant
Print beide zijden
Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Prof. dr. Gera Nagelhout Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Prof. dr. Gera Nagelhout Lector Betrokken Wetenschap bij Centre of Expertise Perspectief in Gezondheid Lectorale rede uitgesproken op 16 juni 2025. Prof. dr. Gera Nagelhout Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Eerst een sprookje 6 Lectorale rede 14 Onderzoekslijnen 16 Onderzoekslijn 1: Ervaringskennis erkennen en waarderen in alle onderzoeksfasen 16 Onderzoekslijn 2: Groepen die nog weinig betrokken worden in onderzoek 18 Onderzoekslijn 3: Betrokkenheid bij onderzoek verhogen met toegankelijke communicatie 20 Onderzoekslijn 4: Betrokken zijn als mensen om positieve verandering te maken 22 Inhoud Lectoraat Betrokken Wetenschap is onderdeel van Centre of Expertise Perspectief in Gezondheid van Avans Hogeschool. Het Centre of Expertise doet in co-creatie met partners in gezondheid, zorg en welzijn onderzoek waarin het perspectief van verschillende soorten mensen, verschillende soorten onderzoek en de leefwereld aan bod komt. Colofon © 2025 Centre of Expertise Perspectief in Gezondheid van Avans Hogeschool Alle informatie uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt worden. Graag de bron vermelden. Auteur: Gera Nagelhout Redactie: Simone ‘t Hooft (teksten) en Lisa Vermeer (opmaak) Illustraties: Gera Nagelhout Vormgeving: De Bondt Grafimedia Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen 24 Nog een laatste sprookje (en dankwoord) 27 Team 30 Referenties 41 Noten 45 Hoofdstuk 1 Er was eens een meisje dat als eerste uit haar gezin naar de universiteit ging. Net als alle andere mensen had ze een rugzak vol levenservaringen. Maar zoals dat hoort, liet ze die netjes achter voordat ze de universiteit binnenging. Op de universiteit doe je namelijk onafhankelijk en objectief onderzoek, zo leerde ze al snel. En daar heb je je eigen ervaringskennis natuurlijk niet bij nodig. Het studeren ging haar goed af en nog voor haar afstuderen, kreeg ze twee banen aangeboden. Ze besloot twee keer ja te zeggen en combineerde de banen met elkaar. Al snel kreeg ze een promotieproject aangeboden en ook dat aanbod accepteerde ze. Promoveren! Wie had dat ooit gedacht? Nou, zijzelf zeker niet, en om eerlijk te zijn, wist ze ook niet heel precies wat dat eigenlijk was. Ze zocht het stiekempjes op, want aan haar nieuwe vrienden van de universiteit durfde ze het niet te vragen. En zo begon ze aan een avontuur dat vier jaar duurde. Eerst een sprookje 6 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit In die vier jaar las ze honderden wetenschappelijke artikelen en analyseerde ze zoveel data dat ze haar baas moest vragen om een snellere computer. De mensen die ze onderzocht noemde ze ‘rokers’, alsof die mensen niet meer waren dan de uitkomstmaat van haar onderzoek. Ze ontmoette hen niet, in de vier jaar dat ze promoveerde. Het meisje, dat inmiddels een jonge vrouw was geworden, deed tenslotte netjes wat er van haar verwacht werd. En van haar werd verwacht dat ze een veldwerkbureau aanstuurde, dat voor haar vragenlijsten afnam bij duizenden mensen. Maar voor de jonge vrouw waren dit geen mensen, het waren nullen en enen, waar ze met haar snelle computer complexe statistiek op losliet. Toch was alleen onderzoek doen niet genoeg voor de jonge vrouw. Ze wilde ook impact maken in de maatschappij. Dit deed ze al vanaf haar eerste jaar als promovendus, met persberichten, posts op sociale media, blogs, media- interviews en opinieartikelen. Ze strooide deze uit over de maatschappij en maakte daadwerkelijk impact. Dankzij communicatieadviseurs en persvoorlichters leidde haar onderzoek zelfs meerdere keren tot Kamervragen en had haar onderzoek rechtstreeks invloed op gezondheidsbeleid. Wel leerde ze dat je wetenschapscommunicatie het beste kan benaderen als eenrichtingsverkeer. De reacties onder nieuwsberichten over haar onderzoek waren namelijk meestal niet zo positief. Ze besloot dat ze die vanaf nu gewoon niet meer ging lezen. Wel zo prettig. Een paar weken voordat ze ging promoveren, sloeg het noodlot toe. Ze werd uitgenodigd voor een gastcollege op een hogeschool; over haar onderzoek naar de impact van het rookverbod in de horeca. Ze had al wel verwacht dat deze studenten misschien wat anders zouden reageren dan collega- wetenschappers, maar niet dat het zó erg zou zijn. Hoewel ze netjes stil waren tijdens haar presentatie, vroeg ze zich daarna af of ze wel echt geluisterd hadden. Want in plaats van vragen stellen over haar effectonderzoek, wilden ze na haar presentatie alleen maar discussiëren over waarom er een rookverbod nodig zou zijn. Maar daar kon ze natuurlijk niks mee. Daar ging haar onderzoek niet over én daar ging zij niet over. Ze rondde snel af en trok een sprintje naar de deur. Het was een heftige ervaring, maar ze wist dat als ze dit kon doorstaan, dat de verdediging van haar proefschrift een eitje zou zijn. 7 Hoofdstuk 1. Eerst een sprookje Bij de verdediging van haar proefschrift mocht ze eerst een lekenpraatje houden. Ze nam aan dat dit betekende dat ze haar onderzoek in eenvoudige taal mocht uitleggen, zodat iedereen in het publiek het kon volgen. Ze wilde daarom haar lekenpraatje in de vorm van een sprookje doen. Ze dacht dat dat leuk zou zijn en dat daardoor mensen meer het verhaal ingezogen zouden worden, het beter zouden kunnen volgen en daardoor langer geboeid zouden blijven. Maar haar promotoren legden haar uit dat dát niet was zoals het hoorde. En dus deed ze het niet. Na het promoveren wachtte de vrouw een nieuw avontuur. Namelijk: de eeuwige zoektocht naar onderzoeksgeld. Ze zag een interessante subsidie- mogelijkheid over een gezonde toekomst voor iedereen 1 , ook voor mensen die in hele moeilijke omstandigheden leven. Ze kraakte haar hersenen over hoe ze zulk onderzoek kon doen vanuit de veilige omgeving van de universiteit, maar ze kwam er niet uit. Om dit onderzoek te doen, moest ze toch echt de samenleving in. Nu wilde het toeval dat haar moeder gezinscoach was van gezinnen met multiproblematiek. Samen met haar moeder durfde ze het avontuur wel aan en samen sleepten ze het onderzoeksgeld binnen. Eerst was ze superblij dat het gelukt was! Maar al snel daarna sloeg de paniek toe. Nu moest ze ineens heel ander onderzoek doen dan ze ooit had gedaan. Met echte mensen in gesprek en samen met hen een programma ontwikkelen over gezonder leven. Hoewel dat in het begin heel spannend was, bleek het veel leuker en waardevoller dan het onderzoek achter haar snelle computer. Ze ging bij tientallen mensen op bezoek die hulpverlening kregen voor meerdere problemen en leerde over hun leven. Ze zocht deze mensen op en vond zichzelf terug in een woonwagenkamp, in een caravan op een vakantiepark, in een woonkamer vol kerstversiering, op een woongroep voor mensen met een licht verstandelijke beperking en in flatjes die veel te klein waren voor de gezinnen en huisdieren die er woonden. Enkelen van hen vroeg ze om betrokken te blijven bij de ontwikkeling van een gezondheidsprogramma. Ze organiseerde gezellige en gezonde lunches, waar ze samen bespraken hoe het programma eruit moest zien. Op een dag was een van de deelnemers tijdens zo’n lunch enthousiast aan het vertellen, maar viel halverwege haar zin ineens stil. “Ik vind dit zó bijzonder!” zei ze. “Dat ik mijn ideeën deel en dat jullie allemaal luisteren.” Op dat moment besefte de vrouw dat hier iets belangrijks gebeurde. Nog voordat het gezondheidsprogramma ontwikkeld was, had het onderzoek een positieve uitwerking. Namelijk dat mensen waar normaal niet naar geluisterd wordt, zich gehoord voelden. 8 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Dit motiveerde haar om door te gaan met dit type onderzoek. Ook al was het heel anders dan hoe ze geleerd had dat onderzoek eruit moest zien. Niet onafhankelijk en objectief als onderzoekers onder elkaar kennis ontwikkelen, maar samen met de mensen waar het om gaat. Gelukkig keerde op dat moment het tij ook in onderzoeksland en werd dit type onderzoek steeds meer gevraagd en gewaardeerd. In het begin was dat nog wel vreemd en ongemakkelijk voor de vrouw. Zo nodigde een subsidiegever steeds mensen uit de groep waar onderzoek naar gedaan werd, uit bij bijeenkomsten. De vrouw begon wel te begrijpen dat dit goed was, maar vond het ook lastig om over mensen te praten waar zij bij zaten. Ineens moest je gaan letten op de woorden die je gebruikte om die groep te omschrijven. Maar hoe meer dit gebeurde, hoe meer het voor de vrouw een gewoonte werd om altijd op een respectvolle manier over mensen te praten. Zelfs als ze er niet bij waren. Ook sloten deelnemers van het programma en het onderzoek aan bij tussentijdse interviews met onderzoekers van een overkoepelend evaluatieonderzoek (Vaandrager et al., 2020). Omdat de vrouw nog steeds niet helemaal gewend was aan het betrekken van de mensen waar ze onderzoek naar deed in alle fasen van het onderzoek, vond ze dit zelf niet zo nodig. Maar het was verplicht, dus deed ze maar braaf mee. En zo ontdekte ze dat hoewel haar vragenlijstdata nauwelijks significante verschillen lieten zien (Abidi et al., 2022), een deelnemer van het programma de ervaring had dat het programma haar hele leven een positieve wending had gegeven. 9 Hoofdstuk 1. Eerst een sprookje De vrouw besloot ook over dit onderzoek breed te communiceren. Maar omdat ze dit onderzoek nooit met alleen wetenschappers had kunnen doen, vond ze het niet meer zo passend om dit op dezelfde manier te doen als tijdens haar promotieproject. Niet meer alleen vanuit wetenschappers communiceren, maar samen met de professionals - én met haar moeder - waar ze mee had samengewerkt in het onderzoek. Zij werden co-auteurs van haar artikelen (Abidi et al., 2018; Nagelhout et al., 2020), ook al moesten sommigen van hen de teksten door een vertaalprogramma halen om te ontdekken wat de vrouw eigenlijk had geschreven. Ze publiceerden ook samen in vakbladen voor professionals, in blogs en op sociale media, ze organiseerden een praktijkgericht symposium en ze nam samen met haar moeder een podcastaflevering op 2 . Hoewel de vrouw altijd al maatschappelijke impact wilde maken, leerde ze door dit onderzoek pas echt hoe waardevol onderzoek doen samen met en voor de praktijk is. 10 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Ondanks, of misschien wel dankzij, dat ze de dingen tegenwoordig heel anders deed dan ze het oorspronkelijk had geleerd, verliep haar carrière behoorlijk succesvol. Ze was niet meer bang om dingen anders te doen dan het hoorde, maar deed wat ze zelf belangrijk en goed vond. Ze had de wind in de rug, want ook subsidiegevers gingen steeds meer zien dat onderzoek participatief en met de maatschappij moest zijn en dat wetenschapscommunicatie daar een belangrijk onderdeel van was. En binnen de onderzoekswereld kwam een beweging op gang die pleitte voor het erkennen en waarderen van dit type activiteiten. En zo kon het gebeuren dat de vrouw al op relatief jonge leeftijd hoogleraar werd aan de Universiteit Maastricht. Maar toen legde een pandemie de samenleving plat, nog voordat haar toga op maat gemaakt was. Haar inaugurele rede dreigde in het water te vallen, omdat de samenleving in lockdown was. De universiteit belde haar en vertelde dat haar rede helaas niet door kon gaan. Maar de vrouw liet zich niet meer uit het veld slaan. “Dan doen we het toch online?” antwoordde ze, zonder daarover na te denken. “Maar.. dat doet niemand, iedereen stelt het uit, want een inaugurele rede hoort fysiek in een zaal, en met een receptie enzo,” bracht de universiteitsmedewerker daar tegenin. Maar de vrouw liet zich niet meer vertellen dat dingen niet kunnen omdat ze niet zo horen. En zo werd ze de eerste aan de Universiteit Maastricht die haar inaugurele rede via een livestream deed. En ze deed nog iets wat niet gebruikelijk is. In plaats van cadeaus te vragen, organiseerde ze een crowdfunding. Van het geld dat ze binnenhaalde richtte ze een vaste burgeradviesgroep voor haar onderzoek op, met mensen die van weinig geld moeten rondkomen 3 . Want ze wilde haar onderzoek nooit meer alleen doen met wetenschappers, maar altijd in verbinding met de maatschappij. En dan vooral met de mensen die vaak overgeslagen worden in onderzoek en voor wie gezond leven het lastigste is. De crowdfunding leverde veel meer geld op dan de bedoeling was, waardoor deze burgeradviesgroep voor altijd door kon gaan. 11 Hoofdstuk 1. Eerst een sprookje De burgeradviesgroep, met mensen die van weinig geld moeten rondkomen, kwam vijf keer per jaar samen in een buurthuis in Maastricht. De vrouw voelde zich op haar gemak bij de adviesgroepleden. En in het buurthuis voelde ze zich stiekem meer thuis dan op de universiteit. Ze leerde veel van de adviesgroepleden en andersom leerden de adviesgroepleden van haar. De vrouw ervaarde hoe wetenschapscommunicatie ook tweerichtingsverkeer kan zijn en hoe waardevol het is als dat gebeurt. Ze inspireerde anderen om ook burgeradviesgroepen op te richten, waardoor er in het hele land ineens veel meer naar de maatschappij geluisterd werd in onderzoek. Ook vond ze haar rugzak met haar eigen ervaringskennis terug, die ze voordat ze ging studeren netjes achter had gelaten bij de drempel van de universiteit. Ze merkte dat haar eigen ervaringskennis er voor zorgde dat ze goed contact kon leggen met mensen die met weinig geld zijn opgegroeid. En dat ze een streepje voor had op onderzoekers die niet wisten hoe ze iets eenvoudig uit moeten leggen en zich ongemakkelijk voelen bij mensen die in andere omstandigheden leven dan zij (De Jonge Akademie, 2025; Schuijt, 2023). 12 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Na twee jaar werken met de burgeradviesgroep, waren zowel de vrouw als de adviesgroepleden toe aan een volgende stap. Ze wilden niet meer alleen adviseren, maar ook samen onderzoek doen. De vrouw wilde van begin tot eind van een onderzoek samenwerken met de mensen waar het onderzoek om gaat. En niet zomaar met willekeurige burgers, maar vooral degenen naar wie nog veel te weinig geluisterd wordt. En waar kan je beter zulk praktijkgericht onderzoek doen dan bij een hogeschool? Ze besloot daarom dat ze naast hoogleraar ook wel lector wilde worden en vond de perfecte match bij Avans Hogeschool, waar behoefte was aan een lectoraat over burgerparticipatie in gezondheidsonderzoek. Ze stelde een onderzoeksgroep samen, met andere onderzoekers met nuttige onderzoeks- en ervaringskennis en dezelfde passie om met burgers samen te werken in onderzoek. En ze onderzochten nog lang en gelukkig. 13 Hoofdstuk 1. Eerst een sprookje Hoofdstuk 2 Hoewel het natuurlijk altijd leuk is om naar sprookjes te luisteren, zijn jullie hier gekomen voor een lectorale rede, dus die zal ik nu uitspreken. Ik spreek deze lectorale rede uit omdat ik in november 2023 lector ben geworden van het toen nog helemaal nieuwe lectoraat Betrokken Wetenschap. Een lectoraat is een onderzoeksgroep, maar toen ik in 2023 begon bij Avans Hogeschool bestond mijn onderzoeksgroep alleen nog uit mezelf. Gelukkig was ik niet helemaal alleen, want ons lectoraat is onderdeel van een Centre of Expertise (een soort onderzoeksafdeling) genaamd Perspectief in Gezondheid. Samen met nog zes andere lectoraten en het Gezondheid Innovatie Atelier doen we praktijkgericht onderzoek om mensen meer perspectief te bieden op een gezond en prettig leven. De focus van lectoraat Betrokken Wetenschap ligt meer op de manier van onderzoek doen dan op de inhoud van het onderzoek. De naam zegt het al: we willen op een betrokken manier gezondheidsonderzoek doen. Hiermee gaan we in tegen hoe er vroeger over wetenschap gedacht werd (en hoe veel mensen misschien nog steeds over wetenschap denken), namelijk dat dit objectief en afstandelijk zou moeten zijn. Naast betrokkenheid als onderzoekers, willen we ook graag dat iedereen bij wetenschap betrokken kan worden. Daarom houden we ons bezig met burgerparticipatie in gezondheidsonderzoek en willen we dat de ervaringskennis van burgers meer erkend en gewaardeerd wordt. Ook willen we onderzoeksdeelnemers, burgers, het werkveld, beleidsmakers en het brede publiek betrokken houden bij ons onderzoek, wat we doen door middel van participatief onderzoek en wetenschapscommunicatie. Waarom is het belangrijk om gezondheidsonderzoek meer betrokken te maken? Eén van de redenen is dat we in onze samenleving met grote gezondheidsuitdagingen te maken hebben, die in de toekomst alleen maar groter zullen worden. Sociaaleconomische gezondheidsverschillen worden steeds groter, klimaatverandering heeft steeds grotere gevolgen voor onze gezondheid en de dubbele vergrijzing maakt dat er steeds minder zorg en ondersteuning beschikbaar is (Den Broeder et al., 2023). Deze opgaven kunnen en moeten we niet alleen vanuit de wetenschap oplossen (World Medical Association, 2025) en vragen samenwerking tussen wetenschap, beleid, praktijk en burgers. Daar komt Lectorale rede 14 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit bij dat er een grote kloof is ontstaan tussen de mensen die veel hebben en veel jaren opleiding hebben gehad en de mensen die weinig hebben en minder jaren opleiding hebben gehad (Vermeij & Thijssen, 2024). Deze kloof kan leiden tot wantrouwen en minder draagvlak voor oplossingen die alleen vanuit wetenschap of beleid worden aangedragen. Het wordt daarom tijd dat iedereen mee mag doen, dat ieders ervaringskennis op waarde wordt geschat en dat iedereen zeggenschap kan krijgen in het vormgeven van wetenschap, beleid, zorg en ondersteuning. Gelukkig hoeven we deze beweging niet vanuit ons lectoraat op te starten, maar kunnen we op een rijdende trein springen. Al enige tijd is er in de wetenschap een beweging gaande richting meer openheid en samenwerking; dit wordt Open Science genoemd (NPOS, 2022). Open Science gaat niet alleen over het openbaar toegankelijk maken van wetenschappelijke artikelen en databestanden, maar ook over het toegankelijker maken van het wetenschappelijke proces door samenwerking met burgers. Ook is er een beweging gaande richting het erkennen en waarderen van de volle breedte van het werk van onderzoekers, inclusief samenwerken en communiceren met de maatschappij (VSNU et al., 2019). Ten slotte werd al lang voordat we ons lectoraat begonnen - binnen hogescholen in het algemeen en binnen Perspectief in Gezondheid van Avans Hogeschool in het bijzonder - gewerkt met participatieve onderzoeksmethoden zoals participatief actieonderzoek, burgerwetenschap en ontwerpend onderzoek. Met ons lectoraat proberen we het wiel niet opnieuw uit te vinden, maar willen we deze participatieve manieren van onderzoek doen: verbinden, versterken en verdiepen. 15 Hoofdstuk 2. Lectorale rede Onderzoekslijn 1 Ervaringskennis erkennen en waarderen in alle onderzoeksfasen Graag neem ik jullie mee in de vier onderzoekslijnen van lectoraat Betrokken Wetenschap. Ten eerste de onderzoekslijn over het erkennen en waarderen van ervaringskennis in alle onderzoeksfasen. In het kort beginnen onderzoeksteams een onderzoek bij het bedenken van een onderzoeksvraag, ze zoeken daar bijpassende methoden van onderzoek bij, verzamelen data, analyseren deze data en daarna beschrijven ze de resultaten en verspreiden ze de conclusies en aanbevelingen. Wij pleiten ervoor dat burgers met relevante ervaringskennis betrokken worden in al die onderzoeksfasen (World Medical Association, 2025). Toch zien we in bijvoorbeeld burgerwetenschap nog vaak dat burgers alleen ingezet worden om data te verzamelen en verder niet betrokken worden in andere fasen van het onderzoek (Duerinckx et al., 2024; Rosas et al., 2022). Subsidiegevers vragen onderzoekers steeds vaker om burgers, patiënten of cliënten te betrekken in de eerste fasen van het onderzoek, bij het opstellen van de onderzoeksvragen, bedenken van de methoden en het schrijven van de subsidieaanvraag (Baar et al., 2024). Aan de ene kant stimuleert dit onderzoekers om werk te maken van het betrekken van de mensen waar hun onderzoek over gaat, maar aan de andere kant is hier op dat moment nog geen geld en veel te weinig tijd voor (Abidi et al., 2024). Hierdoor wordt het betrekken van de mensen waar het om gaat vaak maar oppervlakkig gedaan. 16 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit En ook al zijn burgers aan het begin van het proces bij het onderzoek betrokken, toch worden ze in de latere fasen van onderzoek vaak weer vergeten. Data analyseren en resultaten publiceren zijn taken die traditioneel alleen door wetenschappers worden gedaan, maar waarbij samenwerken met mensen met ervaringskennis veel waarde en inzichten kan toevoegen. Je kunt je ook afvragen hoe ethisch verantwoord het is om mensen te betrekken en weer aan de kant te zetten op het moment dat het jou als onderzoeker uitkomt. Zeker als het onder zoek gaat over onderwerpen die diep ingrijpen op hun leven en voor jou als onderzoeker slechts een onderzoeksthema zijn. De ondertitel van deze rede is ‘van sprookje naar realiteit’. Is het een sprookje om te denken dat je als gezondheidsonderzoeker mensen met ervaringskennis van begin tot eind betekenisvol bij onderzoek kan betrekken? Ik denk dat dit voor veel onderzoekers zo voelt. Neem bijvoorbeeld de eerste onderzoeksfasen waarin je onderzoeksvragen opstelt en bedenkt hoe het onderzoek eruit gaat zien. Dit begint voor onderzoekers vaak bij het zien van een subsidiemogelijkheid, waarbij ze een bijpassend onderzoek bedenken. Op zo’n moment is er vaak te weinig tijd om mensen met ervaringskennis nog goed te leren kennen en op een gelijkwaardi ge manier samen met hen het onderzoek vorm te geven. Idealiter ken je daarom elkaar als burgers en onderzoekers al langere tijd, weet je van elkaar welke onderzoeksbehoeften je hebt en weet je elkaar daardoor meteen te vinden op het moment dat er een subsidiemogelijkheid voorbijkomt die daarbij past. Dit bete kent dus dat je als onderzoeker relaties met burgers onderhoudt zonder dat je daar op dat moment financiering voor hebt. Dat klinkt misschien eenvoudig, maar in tijden van krimpende onderzoeksbudgetten is dit voor veel onderzoekers lastig. Toch kan het wel. Zo startten we vanuit ons lectoraat en samen met de Universi teit Maastricht onlangs een burgeronderzoek waarin we in elke onderzoeksfase samenwerken met burgers met ervaringskennis 4 . Burgers met wie we contacten onderhielden lang voordat ik bij Avans Hogeschool werkte en er een passende subsidiemogelijkheid voorbij kwam. Dit zijn onder andere burgers die van weinig geld moeten rondkomen waarmee Latifa Abidi en ik sinds 2021 samenkomen in een burgeradviesgroep (Nagelhout et al., 2023). Samen subsidie aanvragen en burgeronderzoek doen was niet ons oorspronkelijke plan voor deze groep, maar deze behoefte ontstond bij ons allemaal na jarenlange samenwerking. Ook zonder dat je samen burgeronderzoek gaat doen, zijn vaste burgeradvies groepen een manier om ervaringskennis structureel te verankeren in onderzoek (Kamphuis et al., 2024; Nagelhout et al., 2023). Samenwerking met een burgerad viesgroep maakt het namelijk makkelijker om in elke onderzoeksfase input van burgers te vragen. Daarom zijn we vanuit ons lectoraat ook bij Avans Hogeschool onlangs gestart met een burgeradviesgroep onder leiding van lectoraatsleden Lilith Smidts-Lefever en Karen Mogendorff. 17 Hoofdstuk 2. Lectorale rede Onderzoekslijn 2 Groepen die nog weinig betrokken worden in onderzoek Onze tweede onderzoekslijn gaat over onderzoek doen samen met groepen die nog weinig betrokken worden in onderzoek. Veel gezondheidsonderzoek en burgerwetenschap wordt uitgevoerd naar en met witte mensen zonder een beperking die een diploma hebben van een hogeschool of universiteit. Dit terwijl er juist grote gezondheidsachterstanden zijn bij mensen met een kwetsbare sociaaleconomische positie, mensen met een beperking en mensen met een migratieachtergrond (Lebano et al., 2020; Meade et al., 2015; Wilderink et al., 2022). Gezondheidsonderzoek wordt ook vaak samen met volwassenen gedaan tot de pensioengerechtigde leeftijd, terwijl het perspectief van kinderen, jongeren en ouderen natuurlijk net zo belangrijk is. Binnen deze onderzoekslijn - en bij voorkeur binnen al ons onderzoek - onderzoeken we hoe we goed kunnen samenwerken met groepen die nog weinig betrokken worden in onderzoek. Hoewel ze niet allemaal voor ons lectoraat werken, vind ik het leuk om het onderzoek van mijn vijf huidige promovendi uit te lichten. Zij doen stuk voor stuk onderzoek dat perfect past binnen deze onderzoekslijn. Simone ’t Hooft 18 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit doet onderzoek naar mensen in zeer onzekere leefomstandigheden, zoals arbeidsmigranten, sekswerkers en mensen in kwetsbare sociaaleconomische situaties 5 . Jolanda van Omme doet onderzoek naar en met mensen met een migratieachtergrond in de laatste levensfase 6 . Het promotieonderzoek van Dorine van Namen gaat over jongvolwassen naasten van mensen met een verslaving 7 . Dorieke Wewerinke doet onderzoek naar en met mensen die dakloos zijn 8 . En Klaske Tiemstra doet onderzoek naar en met mensen die van weinig geld moeten rondkomen en mensen die moeite hebben om gezondheidsinformatie te begrijpen 9 . Een sprookje dat vaak doorverteld wordt in de wereld van onderzoekers en beleidsmakers is dat dit moeilijk bereikbare groepen zijn. Over ‘moeilijk bereikbaar’ wordt gesproken alsof dit een eigenschap is van die mensen zelf. Onderzoekers en beleidsmakers vergeten vaak om daarbij ook naar zichzelf en hun organisatie te kijken. Wat maakt dat zij het zo moeilijk vinden om deze groepen te bereiken? Een logische verklaring is natuurlijk dat zij zelf vaak uit een totaal andere sociale groep komen. Natuurlijk kan het moeilijk voelen om mensen uit een andere sociale groep te bereiken en te betrekken. Maar uiteindelijk is het niet ingewikkelder dan op mensen afstappen en met hen in gesprek gaan. Van mens tot mens. 19 Hoofdstuk 2. Lectorale rede Onderzoekslijn 3: betrokkenheid bij onderzoek verhogen met toegankelijke communicatie In onze derde onderzoekslijn kijken we hoe we betrokkenheid bij onderzoek kunnen verhogen met toegankelijke communicatie. De betrokkenheid van een diverse groep burgers en professionals bij gezondheidsonderzoek is alleen mogelijk als onderzoekers toegankelijk en begrijpelijk communiceren. Eenvoudige taal is daarbij belangrijk, maar je kan ook denken aan het inzetten van visuele methoden en werkvormen om te zorgen dat iedereen mee kan doen aan onderzoek (Abidi et al., 2024; Johnson et al., 2012). Zo hebben we de afgelopen tijd met verschillende lectoraten samengewerkt aan een onderzoek naar het mentaal welbevinden van studenten tijdens een pandemie, waarbij we met Design Thinking werkten 10 . Design Thinking is een procesmatige aanpak om complexe problemen op te lossen door gebruik te maken van empathie en creativiteit (Brown, 2008). 20 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Ook in een onderzoek naar klimaatadaptatie op het platteland werken we met visuele methoden van onderzoek 11 . Geïnterviewden in dit onderzoek vertellen over hun toekomstbeeld voor het platteland en tekenaars maken hier beelden bij. Deze beelden worden gebruikt in het verdere participatieve onderzoeksproces en worden ook tentoongesteld en verspreid om anderen over het onderzoek te vertellen. Een ander voorbeeld is podcasts maken met buurtbewoners als vorm van wetenschapscommunicatie en buurtonderzoek. Lectoraatsonderzoeker Alex Schenkels maakt samen met buurtbewoners en studenten van Avans Hogeschool de podcastserie ‘Ons West’, waarin hij bewoners en sociale initiatieven in de wijk Tilburg West uitlicht 12 . Bewoners vertellen niet alleen hun verhaal, maar zijn ook actief betrokken bij de vorm en inhoud van de podcast. Eén van de deelnemers gaf na de opname aan: “Zelfs al zou de podcast niet uitgezonden worden, was het echt fijn om mijn verhaal te doen. Ik heb veel meegemaakt in mijn leven en ik hoop dat mijn verhaal anderen in zo’n situatie steun kan geven.” Naast communicatie binnen een onderzoek houden we ons ook graag bezig met communicatie óver onderzoek en over onderzoeksresultaten. Dit wordt ook wel disseminatie genoemd. Een sprookje dat in de wereld van wetenschapscommunicatie wordt verteld, is dat disseminatie eenrichtingsverkeer is van wetenschappers naar burgers, waarbij burgers nog niet voldoende weten en wetenschappers alle wijsheid in pacht hebben (Trench & Bucchi, 2021). Maar disseminatie kan ook gelijkwaardig en participatief zijn, en rechtdoen aan de ervaringskennis van burgers. Bijvoorbeeld met blogs die burgers en onderzoekers samen schrijven, gezamenlijke media-optredens en communicatieproducten die burgers en onderzoekers samen bedenken en ontwikkelen. We houden ons ook bezig met communicatie richting andere onderzoekers over participatieve en inclusievere manieren van onderzoek doen. Dit doen we bijvoorbeeld via sociale media, webinars en workshops, met als doel om andere onderzoekers te stimuleren om participatiever, inclusiever en toegankelijker onderzoek te doen. Of door samen te werken in onderzoeksconsortia met onderzoekers die nog niet gewend zijn om participatief te werken en door hen hier stap voor stap in mee te nemen. 21 Hoofdstuk 2. Lectorale rede Onderzoekslijn 4: betrokken zijn als mensen om positieve verandering te maken Onze vierde onderzoekslijn gaat over betrokken zijn als mensen om met onderzoek positieve verandering te maken. We doen ons onderzoek omdat we de gezondheid en het welzijn van mensen willen stimuleren, vooral mensen die nu gezondheidsachterstanden en structurele kansenongelijkheid ervaren. Dit betekent dat we bewust geen afstandelijke onderzoekers zijn die neutraal observeren, maar dat we betrokken zijn en iets willen veranderen voor de mensen die het betreft. Een sprookje dat hierover de ronde doet, is dat je mensen ‘een stem geeft’ door het doen van onderzoek. Maar mensen hebben al een stem. Het enige wat de meeste onderzoekers doen is de stemmen van een hele groep mensen analyseren en opschrijven. Ze geven de stemmen dus een podium. Als onderzoekers dit echter alleen publiceren in een wetenschappelijk tijdschrift dan is dit niet het podium waar mensen zelf iets aan hebben. Het is dus zaak dat onderzoekers meer doen, en samen met de mensen waar het om gaat werken aan sociale rechtvaardigheid en aan de positieve verandering die mensen zelf willen bereiken (Dedding & Aussems, 2024). Het is wat mij betreft ook een sprookje dat dit je als onderzoeker activistisch maakt en dat je je maar beter kan beperken tot onderzoek doen in plaats van iets proberen te veranderen voor de mensen waar je onderzoek over gaat. Een onderzoeker 22 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit die echt goed inzicht heeft gekregen in wat er in een bepaalde situatie nodig is en samen heeft gewerkt met de mensen waar het om gaat en de stakeholders daaromheen, is juist de aangewezen persoon om voor verandering te pleiten. Onderzoekers zijn geen neutrale observanten, maar hebben ook hun eigen identiteiten en ervaringen die ze meenemen in het doen van onderzoek (Mogendorff, 2022; Raith, 2024; ’t Hooft, 2021). Bij ons lectoraat willen we hier open over zijn, hierop reflecteren en hier ook onderzoek naar doen. We denken dat het delen van relevante ervaringskennis van onderzoekers bijdraagt aan meer gelijkwaardige relaties tussen onderzoekers en burgers, waardoor er meer openheid ontstaat en we mogelijk diepere inzichten opdoen over de thema’s die we onderzoeken. Of dit zo is onderzoeken we bijvoorbeeld in een onderzoek naar intergenerationele overdracht van sociaaleconomische problemen en gezondheidsachterstanden 13 . We voeren dit onderzoek uit met onderzoekers die zelf uit een gezin komen met sociaaleconomische problemen. Wij doen niet alleen als onderzoekers maar ook als mededeelnemers aan het onderzoek mee. Daarnaast doen er ook andere mensen mee bij wie intergenerationele problematiek nog speelt en die naast deelnemer ook mee gaan doen als co-onderzoeker in het onderzoek. In dit onderzoek vervaagt als het ware het onderscheid tussen onderzoeker en deelnemer, omdat iedereen zowel de eigen ervaringen deelt als meewerkt aan het onderzoek. Ook neemt iedereen een familielid mee uit een andere generatie, zodat we samen kunnen onderzoeken wanneer en hoe overdracht tussen generaties plaatsvindt. Of deze innovatieve participatieve manier van werken echt een gelijkwaardigere samenwerking oplevert en diepere inzichten over overdracht van sociaaleconomische problemen, is onderwerp van ons onderzoek. Om tot echte oplossingen te komen voor de praktijk, werken we in dit onderzoek niet alleen samen met mensen met ervaringskennis maar ook met zeer ervaren zorg- en welzijnsprofessionals en beleidsmakers. Met al deze partijen werken we samen in het onderzoek, in het formuleren van aanbevelingen en in de communicatie hierover, zodat ons onderzoek daadwerkelijk de potentie heeft om bij te dragen aan sociale verandering. 23 Hoofdstuk 2. Lectorale rede Hoofdstuk 2. Lectorale rede Hoofdstuk 3 Tot zover de vier onderzoekslijnen van ons lectoraat. Dan blijft nu de vraag over of we vanuit ervaringskennis inderdaad gezondheidsverschillen kunnen verkleinen, zoals de titel van deze lectorale rede suggereert. Is dat een sprookje of kunnen we dat realiteit maken? Ik denk en hoop dat we dit realiteit kunnen maken. De inhoud van onze vier onderzoekslijnen zijn hierbij volgens mij belangrijke voorwaarden: (1) Je moet het onderzoek van begin tot eind samen met mensen met ervaringskennis vormgeven. (2) Het is essentieel om dit onderzoek samen te doen met mensen die zelf gezondheidsverschillen ervaren. (3) Toegankelijke communicatie binnen en over het onderzoek is belangrijk. En (4) onderzoekers moeten betrokken zijn als mensen om positieve verandering te stimuleren. Als we dat allemaal doen, dan kunnen we volgens mij met onderzoek waarin ervaringskennis centraal staat gezondheidsverschillen verkleinen (Rosas et al., 2022; Wilderink et al., 2022). Maar er is wel een groot gevaar. Burgeronderzoek wordt steeds populairder, maar wordt zelden gedaan met mensen onderaan de maatschappelijke ladder. Als daar niks aan verandert, kan de trend richting meer burgeronderzoek zelfs zorgen voor een vergroting van gezondheidsverschillen. We luisteren dan wel steeds meer naar burgers, maar vooral naar de burgers voor wie gezond leven relatief makkelijk is. En zij zullen niet met de oplossingen komen die nodig zijn voor mensen die kansenongelijkheid en bestaansonzekerheid ervaren (Verra et al., 2024). Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen 24 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Ik noemde al eerder ons burgeronderzoek met mensen die van weinig geld moeten rondkomen 4 . Ik denk dat dit onderzoek de potentie heeft om gezondheidsverschillen te verkleinen. Meer specifiek willen we in dit onderzoek kijken of we hart- en vaatziekten kunnen verminderen bij mensen die moeite hebben met rondkomen. Hoewel het al bekend is dat er een relatie is tussen hoeveel geld je te besteden hebt en hart- en vaatziekten (Otten et al., 2025; Schultz, 2018), weten we maar weinig over wat er precies bij mensen speelt en hoe deze relatie er in de praktijk uitziet. Ook worden er in dit type studies zelden mensen onderzocht die van heel weinig geld moeten rondkomen of die in armoede leven. Door te luisteren naar de verhalen van mensen met hart- en vaatziekten die van weinig geld moeten rondkomen, die worden geworven en geïnterviewd door mensen uit deze groep zelf, verwachten we aanknopingspunten te vinden voor hoe we de zorg en preventie voor hen kunnen verbeteren. Een ander burgeronderzoek dat net gestart is, gaat over sociaaleconomische verschillen in palliatieve zorg na een kankerdiagnose 14 . In eerder onderzoek is vastgesteld dat kanker vaker voorkomt bij mensen met minder inkomen en dat zij slechtere resultaten hebben van de behandeling (IKNL, 2024). In dit onderzoek willen we nagaan hoe deze verschillen er in de laatste levensfase uitzien en wat patiënten en zorgprofessionals nodig hebben om de palliatieve zorg voor deze groep te verbeteren. 25 Hoofdstuk 3. Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen Evy van Gestel en Simone ‘t Hooft werken voor dit onderzoek met een co-onderzoeksgroep met kankerpatiënten die bij alle fasen en alle delen van het onderzoek mogen meepraten, meedoen en meebeslissen. Een interessant aspect aan dit onderzoek vind ik ook dat we hierin samenwerken met onderzoekers die normaal geen participatief onderzoek doen. In zo’n geval is het altijd belangrijk om ervoor te waken dat de co-onderzoekersgroep geen participatief sausje over een klassiek onderzoek wordt waar co-onderzoekers geen échte zeggenschap over hebben. Maar dat het een oprechte samenwerking wordt waarbij de samenwerking tussen verschillende typen onderzoek en tussen onderzoekers en patiënten gelijkwaardig is en echte meerwaarde heeft. Of we met dit onderzoek daadwerkelijk gezondheidsverschillen gaan verkleinen, is nu natuurlijk nog de vraag. Maar ik vind wel dat we het moeten proberen. Het is namelijk een sprookje om te denken dat we met alleen participatief onderzoek gezondheidsverschillen kunnen verkleinen. We hebben ook andere typen onderzoek en andere typen onderzoekers nodig. Niet alleen om de verschillende typen resultaten achteraf als puzzelstukjes in elkaar te leggen, maar ook om tijdens het doen van onderzoek elkaar te inspireren en van elkaar te leren, waardoor we uiteindelijk samen verder komen dan alleen. Ten slotte moeten we natuurlijk niet alleen onderzoek doen naar de ervaringskennis van burgers. Want we vinden niet alle oplossingen voor gezondheidsverschillen als we alleen het perspectief meenemen van de mensen die het betreft. Ook het perspectief van bijvoorbeeld verpleegkundigen, sociaal werkers en beleidsmakers is cruciaal (Wilderink et al., 2022). Daarnaast kunnen we gezondheidsverschillen ook niet verkleinen met alleen onderzoek en communicatie, hiervoor is ook beleidsverandering nodig (Bambra, 2022). Maar dit betekent niet dat onderzoekers dan maar achterover moeten leunen nadat ze een onderzoek hebben afgerond, omdat zij toch het beleid niet kunnen veranderen. Nee, we moeten als onderzoekers juist een stap naar voren zetten en niet alleen als betrokken wetenschappers maar ook als betrokken burgers onze stem laten horen en onze handen uit de mouwen steken. 26 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Er was eens een vrouw die net haar lectorale rede had uitgesproken. Ze voelde zich dankbaar voor iedereen die eraan had bijgedragen dat ze zo’n mooi en belangrijk lectoraat op had kunnen bouwen. Ten eerste natuurlijk iedereen die in het lectoraat werkt (op volgorde van binnenkomst): Evy van Gestel, Karen Mogendorff, Marieke Hendrikx, Simone ‘t Hooft, Alex Schenkels, Nikki Klaessen, Angelique de Ron, Sanna Yaseen, Lilith Smidts-Lefever en Myrte Thoolen. De vrouw bedacht zich dat ze zonder haar lectoraatsteam nooit zoveel betrokken, participatief en inclusief onderzoek zou kunnen doen en bedankte hen voor hun grote inzet en voor het zijn van een fijn en betrokken team. Maar dit was niet het enige team waarin de vrouw was komen te werken toen ze als lector begon bij Perspectief in Gezondheid. Om in de sprookjessfeer te blijven: bij de andere lectoren voelde ze zich net zo thuis als een van de zeven dwergen. Inge Bastiaanssen, Ander de Keijzer, Jos Brouwers, Annemarie de Vos, John Dierx en Anne Goossensen: wat is het fijn om met jullie te kunnen sparren over hoe je een lectoraat runt en ook om met sommigen van jullie samen te werken in onderzoek. Als wij de zeven dwergen zijn, dan is Meralda natuurlijk Sneeuwwitje. En die vergelijking is ook best treffend, want je zorgt altijd goed voor ons. Meralda: dankjewel voor het vertrouwen dat ik een lectoraat mocht starten en voor de fijne begeleiding en steun wanneer ik dat nodig heb. Nog een laatste sprookje (en dankwoord) 27 Nog een laatste sprookje (en dankwoord) Natuurlijk wilde de vrouw ook alle andere medewerkers van Avans Hogeschool bedanken. Maar ze bedacht zich dat het wel erg veel werd om die allemaal bij naam te noemen. Bijvoorbeeld alle andere collega’s bij Perspectief in Gezondheid, maar ook andere onderzoeks- en onderwijscollega’s, collega’s van communicatie, de ondersteuning en niet te vergeten het College van Bestuur. Hoewel de vrouw na haar lectorale rede vooral de mensen wilde bedanken die haar lectoraat mogelijk hadden gemaakt, was ze toch ook dankbaar dat ze daarnaast als bijzonder hoogleraar bij de Universiteit Maastricht verder kon. Dit was mogelijk doordat Avans Hogeschool bereid was om haar bijzondere leerstoel bij de Universiteit Maastricht over te nemen en doordat beide partijen de meerwaarde zagen van deze samenwerking. Dit heeft tot nu toe al veel relevante gezamenlijke onderzoeken en enkele gezamenlijke promovendi opgeleverd en dat zal in de toekomst alleen nog maar meer worden. Bij de Universiteit Maastricht werkte de vrouw veel samen met Latifa Abidi en met hun burgeradviesgroep en burgerwetenschappers die van weinig geld moeten rondkomen en de burgeradviesgroepleden die moeite hebben met het begrijpen van gezondheidsinformatie. Ze was Latifa heel dankbaar voor haar enorme inzet voor inclusiever onderzoek en voor het zijn van een sparringpartner en inspiratiebron. En alle burgeradviesgroepleden en burgerwetenschappers was ze dankbaar voor het delen van hun ervaringskennis en de prettige en gezellige samenwerking. De vrouw dacht terug aan waar het participatieve en inclusieve werken in onderzoek voor haar was begonnen en kwam tot de conclusie dat dit bij Onderzoeksinstituut IVO was. Het meeste hierover leerde ze van Elske Wits, Barbara van Straaten, Cas Barendregt, Thomas Martinelli en Margriet Lenkens. De vrouw dacht ook terug aan de eerste maanden waarin ze het lectoraat nog aan het opzetten was. Een voor haar cruciaal moment was een sessie waarin ze een naam kozen voor het lectoraat. Naast collega’s van het lectoraat, communicatie en het Gezondheid Innovatie Atelier, waren Liesbeth Smit en Dagmar Niewold daarbij aanwezig. Beide hadden cruciale inbreng voor het bedenken van de naam Betrokken Wetenschap. De vrouw wilde natuurlijk ook haar promovendi bedanken voor de fijne samenwerking en de interessante onderzoeken waar zij dankzij hen bij betrokken was. Ze had hen al bij naam genoemd in haar rede, dus besloot dat niet nog eens te doen in haar dankwoord. Ze besloot ook dat ze niet al haar oud-promovendi, samenwerkingspartners, familieleden en vrienden zou gaan bedanken in het dankwoord van haar lectorale rede. 28 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Ondanks dat ze hen natuurlijk heel dankbaar is, zou dat allemaal veel te lang gaan duren. Om af te sluiten, wilde ze nog wel twee mensen in het bijzonder bedanken. Ten eerste haar moeder, die haar niet alleen had grootgebracht, maar ook samen met haar subsidieaanvragen had geschreven, onderzoek had uitgevoerd, publicaties had geschreven en een podcast opgenomen. Maar bovenal wilde ze haar moeder bedanken voor de levenshouding die ze van haar had meegekregen. Namelijk dat ieder mens ertoe doet en het verdient om gehoord en geholpen te worden. Zonder die levenshouding had dit lectoraat er heel anders uitgezien. Ook wilde de vrouw natuurlijk haar man bedanken. In sprookjes zijn mannen van een vrouwelijk hoofdpersonage al snel de held of de prins op het witte paard. Maar Jaap had haar niet geholpen bij het opzetten van haar lectoraat of met adviezen voor haar onderzoek. Hij hielp haar door gewoon zichzelf te zijn, er voor haar te zijn en door haar af en toe weg te trekken van haar computer en mee te nemen naar bossen en bergen in binnen- en buitenland. Want zelfs als je werk je grote passie is, is het belangrijk om ook genoeg buiten te spelen. En ze leefden nog lang en gelukkig. 29 Nog een laatste sprookje (en dankwoord) Alex Schenkels Alex Schenkels is onderzoeker bij het lectoraat Betrokken Wetenschap. Loopbaan Alex behaalde zijn master Humanistiek aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht. Daarna werkte hij als docent Filosofie, Sociologie en Verslavingskunde aan de opleiding Pedagogiek (Fontys Hogescholen). In 2019 startte hij zijn promotieonderzoek aan Tilburg University, momenteel is hij in de afrondende fase van zijn proefschrift. Zijn onderzoek richt zich op de ouderschapspraktijken – en ervaringen van jonge Nederlandse moslimouders. Naast kwalitatieve interviews bestond zijn veldwerk uit online etnografie en ‘participatieve discoursanalyse’. Een vorm van discoursanalyse waarbij deelnemers in de verschillende stadia van het onderzoeksproces een actieve rol vervullen. Expertise Kwalitatieve onderzoeksmethoden, participatief (actie)onderzoek, (islamitische) pedagogiek en verslavingskunde. Onderzoek Bij het lectoraat Betrokken Wetenschap legt Alex zich vooral toe op participatieve wijkgerichte onderzoeksprojecten: • In Tilburg West is dat in de vorm van een participatieve wijkpodcast, waarin de verhalen van de wijk en haar bewoners worden uitgelicht. • In ’s-Hertogenbosch is dat een project gericht op de verzelfstandiging van een buurthuis in de Gestelse Buurt, hierbij werkt Alex samen met opbouwwerkers en bewoners. • In de regio West-Brabant is hij bezig met een regionale situatieschets gericht op burgerinitiatieven op het snijvlak van sociaal en gezondheid. Een laatste project betreft het organiseren van leernetwerkbijeenkomsten tussen ouders en professionals van diverse opvoedorganisaties en gemeenten ten behoeve van inclusievere preventieve opvoedondersteuning. Team 30 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Angelique de Ron Angelique de Ron is docent-onderzoeker bij het lectoraat Betrokken Wetenschap. Loopbaan Voordat zij startte bij Avans Hogeschool, werkte Angelique als verpleegkundig specialist in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ). Ze werkte daar tevens als klachtenbemiddelaar en begeleidde intervisies in diverse teams. Angelique heeft ruim 35 jaar in deze zorgsetting gewerkt en werkt nu 3 jaar bij Avans Hogeschool. Expertise Angelique doceert meerdere modules aan de voltijd verpleegkundestudenten, zoals klinisch redeneren, gespreksvaardigheden, kwaliteitszorg en de minor Positieve Psychiatrie. Daarnaast is zij stagedocent en studieloopbaanbegeleider. Onderzoek Angelique is lid van het project Regio Deal West-Brabant. Focus ligt op het betrekken van buurtbewoners, om te achterhalen wat zij nodig hebben om zelf- c.q. samenredzaam te zijn in het kader van een betere gezondheid, gezonde omgeving, vertrouwen in elkaar en verbetering van bestaanszekerheid. Tevens wordt geïnventariseerd welke burgerinitiatieven er al zijn of kunnen worden opgetuigd in West-Brabant. Daarnaast slaat zij een brug tussen het verpleegkundeonderwijs en het lectoraat, om een goede stageplaats te realiseren voor afstudeerders om onderzoek te kunnen verrichten. 31 Team Evy van Gestel Evy van Gestel is junior onderzoeker bij het lectoraat Betrokken Wetenschap. Loopbaan Evy heeft een achtergrond in Gezondheidswetenschappen, met de master Health Education and Promotion. Daarna heeft ze ruim 2 jaar op verschillende projecten bij de vakgroep Gezondheidsbevordering van de Universiteit in Maastricht gewerkt. Zo werkte ze aan het evaluatieonderzoek naar het nationale Gezonde School programma, het project ‘Zet Slapen op 1!’ en deed ze implementatieonderzoek naar drie interventies gericht op gezonde voeding bij kwetsbare groepen. Evy werkt sinds maart 2024 als onderzoeker bij het lectoraat Betrokken Wetenschap waarbij ze zich bezig houdt met verschillende participatieve methoden van onderzoek doen, zoals participatief actieonderzoek en burgerwetenschap. Daarnaast is ze betrokken bij het opzetten van een Centre of Expertise brede burgeradviesgroep. Expertise Evy heeft met name ervaring in gezondheidsonderzoek met preventieve focus op verschillende leefstijlthema’s. In deze onderzoeken is veel samengewerkt met de praktijk om op die manier de maatschappelijk relevante vraagstukken te beantwoorden. In het lectoraat Betrokken Wetenschap doen we onderzoek naar hoe we burgers beter kunnen betrekken bij de verschillende fases van onderzoek doen zodat we deze methodologische uitkomsten zowel binnen als buiten het Centre of Expertise en Avans Hogeschool kunnen verspreiden. Onderzoek Evy is bij verschillende projecten betrokken als (één van de) uitvoerende onderzoeker(s): • In het MANTRA project wordt met een participatief actieonderzoek gekeken naar gezondheidseffecten van klimaatverandering op het platteland. • In een burgeronderzoek werkt ze aan het beter begrijpen van de relatie tussen hart- en vaatziekten en financiële problemen. • In het project de ‘Kracht van Burgerwetenschap’ onderzoekt Evy belemmerende en bevorderende factoren om burgerwetenschap te doen. • In het SINCERE-project kijken ze naar de kwaliteit van leven bij mensen met uitgezaaide kanker die moeite hebben met rondkomen en/of moeite hebben met het begrijpen van gezondheidsinformatie. 32 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Gera Nagelhout Prof. dr. Gera Nagelhout is lector van het lectoraat Betrokken Wetenschap en hoogleraar bij de afdeling Gezondheids- bevordering van de Universiteit Maastricht. Loopbaan Gera is opgeleid als communicatie- wetenschapper en in 2012 cum laude gepromoveerd in de gezondheids- wetenschappen aan de Universiteit Maastricht. Gera heeft gedurende haar hele carrière banen met elkaar gecombineerd in het onderzoek, onderwijs, beleidsadvisering en wetenschapscommunicatie op het gebied van gezondheid. Sinds 2008 werkt Gera voor de afdeling Gezondheidsbevordering van de Universiteit Maastricht, waar ze sinds 2019 bijzonder hoogleraar is. Haar leerstoel gaat over gezondheid en welzijn bij mensen met een lagere sociaaleconomische positie en is in eerste instantie ingesteld door Onderzoeksinstituut IVO en later door Avans Hogeschool. Gera ontving voor haar onderzoek de Volksgezond- heidsprijs, de ECL ECToH Young Professional Award en een Societal Impact Award voor onderzoeksteams. Expertise Inhoudelijk ligt Gera’s expertise bij sociaaleconomische gezondheidsverschillen en kansenongelijkheid. Ze doet onderzoek naar en met mensen in zeer moeilijke leefomstandigheden en kwetsbare (sociaaleconomische) situaties, zoals mensen die in armoede leven, mensen die dakloos zijn of mensen die veel moeite hebben om (gezondheids)informatie te begrijpen. Methodologisch ligt haar expertise bij burgerparticipatie en het inzetten van ervaringskennis in alle fasen van gezondheidsonderzoek. Onderzoek Gera is betrokken bij alle onderzoeken van lectoraat Betrokken Wetenschap. Zij kijkt daarbij vooral naar de methodologische vraagstukken rond het doen van burgeronderzoek en het meenemen van ervaringskennis in alle fasen van gezondheidsonderzoek. Een focus is hoe onderzoekers gelijkwaardig samen kunnen werken met groepen die nog weinig betrokken worden in onderzoek. Ze zet zich ook in om betrokkenheid bij onderzoek te verhogen met toegankelijke communicatie. In haar rol als bijzonder hoogleraar is Gera promotor van diverse promovendi die participatief onderzoek doen naar gezondheid en welzijn van mensen die leven in onzekere leefomstandigheden. 33 Team Karen Mogendorff Dr. Karen Mogendorff is senior onderzoeker bij het lectoraat Betrokken Wetenschap. Loopbaan Karen studeerde communicatiewetenschap en sociaal-culturele antropologie en promoveerde in Wageningen in de sociale wetenschappen. Ze heeft zich gespecialiseerd in kwalitatief participatief onderzoek en het samenbrengen van ervaringskennis, professionele en wetenschappelijke kennis om bij te dragen aan de oplossing van maatschappelijke vraagstukken en om onderzoek, beleid en praktijk inclusiever te maken. Expertise Karen focust op onderzoek met burgers die behoren tot maatschappelijk gemarginaliseerde groepen die veelal nog (on)bedoeld buitengesloten worden in gezondheidsonderzoek. Ze is gespecialiseerd in onderzoek met en voor burgers met chronische aandoeningen, (auto)etnografie, interactie-analyse en het combineren van methoden uit verschillende disciplines. Onderzoek Karen deed promotieonderzoek naar hoe burgers en boeren (on)bewust in- en uitgesloten worden in maatschappelijk omstreden genomics onderzoek. Ook deed ze participatief onderzoek naar toegankelijkheid, inclusie, kwaliteit van leven en de sociale en arbeidsparticipatie van burgers met cognitieve, psychische en fysieke aandoeningen. Daarnaast maakte Karen een leidraad voor hoe het perspectief van burgers met een verstandelijke beperking en hun naasten structureel in kwantitatief medisch onderzoek meegenomen kan worden. Deze leidraad heeft geleid tot de realisering van een adviesraad van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. In haar rol als senior onderzoeker is Karen betrokken bij de vormgeving en begeleiding van onderzoeken van lectoraat Betrokken Wetenschap. Zo is ze coördinator van de living labs in het MANTRA onderzoek – een participatief actieonderzoek dat zich op een gezonde leefomgeving in de rurale gebieden. Andere projecten waar Karen bij betrokken is zijn bijvoorbeeld leefstijlzorg na kanker voor burgers die moeilijk hun weg vinden in de gezondheidszorg, ‘De Kracht van Burgerwetenschap’ en ‘Kennisuitwisseling voor burgerparticipatie’. 34 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Lilith Smidts-Lefever Lilith Smidts-Lefever is ervaringsdeskundige bij het lectoraat Betrokken Wetenschap. Loopbaan Lilith Smidts-Lefever studeerde sociaal werk vanuit de gedachte om de negatieve ervaringen die ze opdeed in haar jeugd om te zetten in iets positiefs om anderen te helpen. Na haar studie ging ze aan de slag als opbouwwerker in Utrecht. Naarmate de tijd merkte ze dat ze graag meer wilde doen aan de structurele oorzaken van armoede en ongelijkheid tegengaan. Daarom startte Lilith met de premaster Zorgethiek en Beleid en deed ze vervolgens de master Community Development. Sinds 2022 werkt Lilith als ervaringsdeskundige armoede en sociale uitsluiting bij Stichting Sterk uit Armoede, waar ze als beleidsadviseur, trainer en onderzoeker werkt. In 2025 is Lilith gestart bij Avans Hogeschool als ervaringsdeskundige, waar ze ervaringskennis, praktijkkennis en wetenschappelijke kennis bij elkaar brengt. Expertise De expertise van Lilith ligt bij ethiek, armoede en sociale uitsluiting, community development en politiserend werken. Onderzoek Lilith gaat voor het lectoraat Betrokken Wetenschap aan de slag met het oprichten van een burgeradviesgroep, met als doel om verschillende vormen van ervaringskennis nog meer te implementeren in de onderzoeken van Centre of Expertise Perspectief in Gezondheid. Ook doet Lilith bij het lectoraat onderzoek naar ‘hoe je onderzoek doet’. Dat betekent dat ze aan de slag gaat met vragen als: welke onderzoeksvormen zijn wanneer geschikt? En hoe kunnen we nieuwe, innovatieve onderzoeksmethoden ontwikkelen die aansluiten bij de onderzoekers, maar ook bij de andere betrokkenen zoals professionals en mensen om wie het gaat? 35 Team Marieke Hendrikx Marieke Hendrikx is senior management assistent bij het lectoraat Betrokken Wetenschap. Loopbaan Marieke is van nature heel creatief en gastgericht. Ze startte met een opleiding op de Willem de Kooning academie in Rotterdam, waarna ze is overgestapt naar Sint Joost bij Avans Hogeschool. Aangezien er net een overgang gemaakt werd van analoog naar digitaal werken, sloeg Marieke een andere weg in. In augustus 2025 is Marieke gestart bij Centre of Expertise Perspectief in Gezondheid als senior management assistent bij het lectoraat Betrokken Wetenschap. Expertise Plannen en organiseren is wat Marieke het liefste doet. Deze kwaliteiten kan ze heel goed inzetten in haar rol als senior management assistent bij het lectoraat Betrokken Wetenschap. Ook haar gastgerichte karakter past bij haar rol, waar zij ontzorgt en veel dingen regelt voor het lectoraat. 36 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Myrte Thoolen Myrte Thoolen is senior onderzoeker bij het lectoraat Betrokken Wetenschap. Daarnaast is zij projectleider van het Gezondheid Innovatie Atelier, een hub voor onderzoek en onderwijs binnen Avans Hogeschool. Loopbaan In 2015 studeerde Myrte af aan de opleiding Communicatie en Multimedia Design bij Avans. In 2016 begon ze met een master aan de Technische Universiteit Eindhoven bij de faculteit Industrial Design om meer kennis en ervaring op te doen over het uitvoeren van mensgericht – en participatief ontwerponderzoek. Tijdens haar master werkte ze als docent bij de opleiding CMD bij Avans Hogeschool en was ze lid van het ontwikkelteam voor het vernieuwen van het curriculum. In 2018 rondde ze haar master af, waarna ze startte met een promotieonderzoek bij de Technische Universiteit Eindhoven, faculteit Industrial Design. In dit promotieonderzoek onderzocht ze in een multidisciplinair teamverband hoe sociale technologie te ontwerpen zodat het beter aansluit bij de behoeften, wensen en mogelijkheden van mensen met dementie. Nog te vaak wordt technologie ontwikkeld voor mensen, in plaats van samen met hen. Door de verbinding aan te gaan met de zorgpraktijk door de inzet van participatory design methodes ontwikkelt ze sociale innovaties die voorzien in de behoefte van de stakeholder(s). Deze aanpak is niet alleen relevant voor de ontwikkeling van sociale technologie voor mensen met dementie, maar biedt ook kansen in andere domeinen. Expertise De afgelopen jaren zag Myrte met eigen ogen dat een participatief, ontwerpgerichte manier van innoveren belangrijk is in de zorg. Het kan ervoor zorgen dat een oplossing beter aansluit bij de behoeften, wensen en mogelijkheden van de belanghebbenden en uiteindelijk bijdraagt aan een optimale adoptie ervan. Door de verbinding te zoeken met de zorg door middel van co-creatie en co-design is het mogelijk om passende oplossingen te creëren. Onderzoek Binnen het lectoraat Betrokken Wetenschap houdt Myrte zich bezig met thema’s als ontwerpend onderzoek, co-creatie, co-design, sociale technologie, actie-leren en participatief actieonderzoek. 37 Team Nikki Klaessen Nikki Klaessen is docent-onderzoeker bij het lectoraat Betrokken Wetenschap. Loopbaan Nikki is van oorsprong HBO- verpleegkundige met ervaring in de GGZ, wijkverpleging en ouderenzorg. Tijdens haar werk als wijkverpleegkundige volgde ze de Master Klinische gezondheidswetenschappen, differentiatie verplegingswetenschap aan de Universiteit Utrecht. In 2015 maakte zij de overstap van de zorg naar het hoger onderwijs. Expertise Nikki heeft met name ervaring in kwalitatief onderzoek waarbij leefstijl gerelateerde thema’s en klinisch redeneren door verpleegkundigen centraal stonden. Zo deed zij onderzoek naar de attitude van psychiatrie verpleegkundigen ten aanzien van somatische screening en leefstijlinterventies bij patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA). Ook heeft zij tijdens de COVID-19 pandemie een bijdrage geleverd aan de ontwikkeling van protocollen ten aanzien van de verpleging van COVID-19 patiënten in het ziekenhuis. Onderzoek Momenteel is Nikki bij een drietal projecten betrokken. De gemene deler binnen die projecten is dat ze zich focussen op participatief (actie)onderzoek binnen zorgzame community’s en ecosystemen met als doel het versterken van de zelf- en samenredzaamheid. Binnen deze projecten heeft Nikki de rol van junior onderzoeker wat betekent dat ze betrokken is bij de opzet en uitvoer van verschillende onderdelen binnen het onderzoeksproces. In de toekomst hoopt Nikki een bijdrage te kunnen leveren aan het leren begrijpen en uiteindelijk voorkomen van eenzaamheid (bij ouderen). 38 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Sanna Yaseen Sanna Yaseen is docent-onderzoeker bij het lectoraat Betrokken Wetenschap en docent Social Work bij Avans Hogeschool. Loopbaan Sanna is biomedicus een studeerde af met een master in gezondheidswetenschappen. Ze heeft zich verdiept in de profielen preventie en volksgezondheid en wetenschapscommunicatie. Werken met doelgroepen die te maken hebben met (psychische) gezondheid en welzijn, zijn binnen haar loopbaan belangrijke thema’s. Na jarenlange ervaring als preventietrainer maakte Sanna in 2018 de overstap naar het onderwijs en ging zij bij Avans Hogeschool als docent Social Work aan de slag. Momenteel verzorgt zij hier de leerlijnen over psychologie, kwetsbare minderheidsgroepen en maatschappelijke vraagstukken. Expertise Sanna’s passie voor cultuursensitief werken is in de loop der jaren steeds meer gegroeid en blijkt hard nodig. Aandacht voor cultuur en diversiteit binnen de hulpvraag of ziektebeleving van een persoon is een cruciaal element bij kwalitatief goede zorg. Naast haar docentschap bij Avans Hogeschool verzorgt zij ook workshops aan zorgprofessionals over cultuursensitief werken. Onderzoek Het deelnemen aan de kenniskring bij het lectoraat geeft Sanna ruimte voor onderzoek en kennisverdieping. Als onderzoeker is zij verbonden aan het project SAMEN, gericht op interculturele en passende zorg in de laatste levensfase in de wijk Hoge Vucht in Breda. Dit project wordt gefinancierd door ZonMw en is een wijkgerichte aanpak voor het verbeteren van de zorg en ondersteuning voor mensen met een migratieachtergrond met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten. 39 Team Simone ‘t Hooft Simone ’t Hooft is onderzoeker bij het lectoraat Betrokken Wetenschap. Loopbaan Nadat ze in Leiden haar master Culturele Antropologie en Ontwikkelingssociologie afrondde, ging Simone aan de slag als projectleider bij kennis- en netwerkorganisatie Platform31 en als onderzoeker bij Onderzoeksinstituut IVO. In haar jaren bij deze organisaties werkte ze aan (onderzoeks)projecten met diverse sociale thema’s, waaronder dakloosheid, onzeker werk, middelengebruik, jeugdzorg en leefbaarheid in wijken en buurten. In september 2024 startte ze bij Avans. Expertise Simone heeft in het bijzonder ervaring en affiniteit met kwalitatief onderzoek en (systematisch) literatuuronderzoek. Haar inhoudelijke expertise ligt bij de gezondheid, het welzijn en geleefde ervaringen van mensen in posities van sociaaleconomische kwetsbaarheid. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om onzeker werk, dakloosheid, armoede, schulden en moeite met rondkomen. Deze thema’s zijn ook de focus van haar promotieonderzoek, waar ze in 2024 bij de Universiteit Maastricht mee begon. Onderzoek Bij Betrokken Wetenschap draagt Simone bij aan (kennis over) participatief gezondheidsonderzoek; onderzoek waarin wordt samengewerkt met de mensen om wie het gaat, en zo waardevolle ervaringskennis benut. Op dit moment werkt ze bijvoorbeeld aan onderzoek naar: • De intergenerationele overdracht van sociaaleconomische problemen en gezondheidsproblemen die daarmee samenhangen • De ervaringen van ernstig zieke mensen in sociaaleconomisch kwetsbare posities en/of met moeite met gezondheidsinformatie begrijpen • Een interventie voor behandelmotivatie van jongeren in de jeugdzorg. Ook helpt ze mee met het opzetten van een burgeradviesgroep; een groep burgers die het Centre of Expertise gaat adviseren over onderzoek. 40 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Abidi, L., Candel, M., De Vries, H., Spaans, N., & Nagelhout, G. E. (2022). Short-term effects of a health promotion program targeting healthy nutrition, physical activity and social network enhancement among low-income multi-problem households in the Netherlands. International Journal of Clinical Trials, 9, 148-160. Abidi, L., Nagelhout, G. E., Spruijt, R., Schutte, H., & De Vries, H. (2018). Quasi-experimental study evaluating a health promotion program targeting health nutrition, physical activity and social network enhancement for low-income multi-problem households: Study protocol. International Journal of Clinical Trials, 5, 132-141. Abidi, L., Van Koeveringe, J., Smolka, M., Van Lierop, B., Bosma, H., Alleva, J. M., Poole, N. L., & Nagelhout, G. E. (2024). Perceptions, barriers and facilitating strategies of inclusive research: A qualitative study with expert interviews. Journal of Underrepresented & Minority Progress, 8, 237-263. Baar, E., Scholvinck, A.-F., & Deuten, J. (2024). Vele handen maken meer dan licht werk – Hoe financiers en kennisinstellingen betekenis kunnen geven aan burgerwetenschap. Den Haag: Rathenau Instituut. Bambra, C. (2022). Levelling up: Global examples of reducing health inequalities. Scandinavian Journal of Public Health, 50(7), 908-913. Brown, T. (2008). Design thinking. Harvard Business Review, 86(6), 84. Dedding, C. & Aussems, K. (2024). Participatie, het verschil tussen een methode en een kritisch paradigma. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, 102, 81-87. De Jonge Akademie (2025). Niet de eerste de beste: ervaringen van eerstegeneratiewetenschappers in Nederland. Amsterdam: KNAW. Den Broeder, L., Couwenbergh, C., Hilderink, H., & Polder, J. (2023). Opgaven voor volksgezondheid en zorg op weg naar 2050. Vooruitblik Volksgezondheid Toekomstverkenning 2024. Bilthoven: RIVM. Referenties 41 Referenrties Duerinckx, A., Hens, C., Strouven, S., Van Laer, J., Vandermaesen, I., & Verstraelen, K. (2024). Citizen Science Scan 2023: Landschap en evoluties van citizen science in België. Leuven, België: Scivil. IKNL (2024). Kanker in Nederland: Sociaaleconomische Verschillen. Integraal Kankercentrum Nederland. Johnson, G. A., Pfister, A. E., & Vindrola-Padros, C. (2012). Drawings, photos, and performances: Using visual methods with children. Visual Anthropology Review, 28(2), 164-178. Kamphuis, C., Verra, S., Van Berkel, J., Baas, L., Van den Berg, A., Blijleven, P., Bouwens, N., Çoban, G., Van Dokkum, F., De la Fuente, S., Kingma, A., & Rox, L. (2024). Hoe neem je ervaringskennis mee in wetenschappelijk onderzoek? Sociale Vraagstukken. Lebano, A., Hamed, S., Bradby, H., Gil-Salmerón, A., Durá-Ferrandis, E., Garcés-Ferrer, J., Azzedine, F., Riza, E., Karnaki, P., Zota, D., & Linos, A. (2020). Migrants’ and refugees’ health status and healthcare in Europe: a scoping literature review. BMC Public Health, 20, 1-22. Meade, M. A., Mahmoudi, E., & Lee, S. Y. (2015). The intersection of disability and healthcare disparities: a conceptual framework. Disability and Rehabilitation, 37(7), 632-641. Mogendorff, K. (2022). Countering Ableism in Knowledge Production: Empowerment of Subaltern People and Reproduction of Epistemic Hierarchies. Swiss Journal of Sociocultural Anthropology, 28, 41-60. Nagelhout, G. E., Abidi, L., Lodder, C., Schutte, H., & De Vries, H. (2020). Bespreekbaar maken van gezonde leefstijl en het sociale netwerk bij multiprobleemgezinnen door sociaal werkers. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, 98, 107-113. Nagelhout, G. E., Van Koeveringe, J., & Abidi, L. (2023). Een vaste adviesgroep met mensen die van weinig geld moeten rondkomen. Sociaal Bestek. NPOS (2022). Open Science 2030 in the Netherlands. NPOS2030 Ambition Document and Rolling Agenda. Zenodo: Nationaal Programma Open Science. 42 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit Otten, F., Bosma, H., & Arts, K. (2025). Sociaaleconomische ongelijkheid in cardiale sterfte. Den Haag, Heerlen: Centraal Bureau voor de Statistiek. Raith, F. (2024). Onbemiddeld, ongezond – de lange schaduw van financiële stress [interview met Latifa Abidi en Gera Nagelhout]. Maastricht: Universiteit Maastricht. Rosas, L. G., Rodriguez Espinosa, P., Montes Jimenez, F., & King, A. C. (2022). The role of citizen science in promoting health equity. Annual Review of Public Health, 43(1), 215-234. Schuijt, L. (2023). Transklasse: Leven in twee werelden. Deventer: Mediawerf. Schultz, W. M., Kelli, H. M., Lisko, J. C., Varghese, T., Shen, J., Sandesara, P., Quyyumi, A. A., Taylor, H. A., Gulati, M., Harold, J. G., Mieres, J. H., Ferdinand, K. C., Mensah, G. A., & Sperling, L. S. (2018). Socioeconomic status and cardiovascular outcomes: challenges and interventions. Circulation, 137(20), 2166-2178. ‘t Hooft, S. (2021). Blog: Je neemt altijd jezelf mee. Den Haag: Onderzoeksinstituut IVO. Trench, B., & Bucchi, M. (2021). Rethinking science communication as the social conversation around science. Journal of Science Communication, 20(3), 1-11. Vaandrager, L., Hogeling, L., Crijns, C., Van Lonkhuijzen, R., De Meere, F., Hermens, N., Snoek, H., Raaijmakers, I., Oosterkamp, E., & Koelen, M. (2020). Overkoepelend evaluatieonderzoek Gezonde Toekomst Dichterbij. Wageningen: Wageningen University & Research, Verwey-Jonker Instituut. Vermeij, L. & Thijssen, L. (2024). De leefwerelden van arm en rijk. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Verra, S. E., Poelman, M. P., de Wit, J., & Kamphuis, C. B. (2024). An unequal health policy landscape? Examining socioeconomic differences in acceptability and preferences for policies that aim to reduce socioeconomic inequalities in health. Journal of Epidemiology & Community Health, 78(11), 721-728. 43 Referenrties VSNU, NFU, KNAW, NWO & ZonMw (2019). Ruimte voor ieders talent. Naar een nieuwe balans in het erkennen en waarderen van wetenschappers. Den Haag. Wilderink, L., Bakker, I., Schuit, A. J., Seidell, J. C., Pop, I. A., & Renders, C. M. (2022). A theoretical perspective on why socioeconomic health inequalities are persistent: Building the case for an effective approach. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(14), 8384. World Medical Association (2025). World Medical Association Declaration of Helsinki: ethical principles for medical research involving human participants. JAMA, 333(1), 71-74. 44 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit 1. De call ‘Gezonde Toekomst Dichterbij’ van FNO. 2. Podcast van LeefstijlLab, aflevering 8 (oktober 2020). ‘Gezondheidsverschillen - Gezonde keuzes zijn niet voor iedereen even gemakkelijk’. Host: Roel Hermans. Gasten: Hermijn Schutte en Gera Nagelhout. 3. De vaste adviesgroep met mensen die van weinig geld moeten rondkomen is een initiatief van Latifa Abidi en Gera Nagelhout vanuit de afdeling Gezondheidsbevordering van de Universiteit Maastricht. Julia van Koeveringe, Hanneke Volbeda, Yassine El Abdellaoui, Jo-Anne Illidge en Klaske Tiemstra ondersteun(d)en hierbij. De adviesgroep wordt gefinancierd vanuit een crowdfunding en budget van de afdeling Gezondheidsbevordering van de Universiteit Maastricht. Recenter hebben Latifa Abidi, Jo-Anne Illidge, Klaske Tiemstra en Gera Nagelhout een adviesgroep opgericht met mensen die moeite hebben om gezondheidsinformatie te begrijpen. Deze adviesgroep wordt gefinancierd vanuit een wetenschapscommunicatiebeurs van NWO. 4. Dit onderzoek is getiteld ‘In a Heartbeat: Hart- en vaatziekten verminderen bij mensen die moeite hebben met rondkomen - een burgeronderzoek’. Het is een samenwerking tussen Avans Hogeschool (hoofdaanvrager), de Universiteit Maastricht en diverse burgerwetenschappers die ervaring hebben met rondkomen van weinig geld. Het onderzoeksteam bestaat uit Dagmar Niewold, Evy van Gestel, Latifa Abidi, Klaske Tiemstra, Myrte Thoolen, Gera Nagelhout en een groep burgers die van weinig geld moeten rondkomen. Het onderzoek wordt gefinancierd door ZonMw en de Hartstichting. 5. Simone ’t Hooft (Avans Hogeschool) doet promotieonderzoek naar mensen in zeer onzekere leefomstandigheden, zoals arbeidsmigranten, sekswerkers en mensen in kwetsbare sociaaleconomische situaties. Ze begon hiermee toen ze bij Onderzoeksinstituut IVO werkte, waar ze onderzoek naar arbeidsmigranten en sekswerkers heeft uitgevoerd met financiering van diverse ministeries en gemeenten. Momenteel voert ze onderzoek uit naar intergenerationele overdracht van sociaaleconomische problematiek en hiermee samenhangende gezondheidsproblemen (zie noot 13) en naar sociaaleconomische verschillen in palliatieve zorg na een kankerdiagnose (zie noot 14). Simone promoveert bij de Universiteit Maastricht met Sarah Stutterheim en Gera Nagelhout als begeleidingsteam. 6. Jolanda van Omme (Avans Hogeschool) doet promotieonderzoek naar een wijkgerichte aanpak van zorg en ondersteuning voor en met mensen met een migratieachtergrond in de laatste levensfase. Haar primaire onderzoek is Noten 45 Noten getiteld ‘Samenwerken en verbinding in de wijk: interculturele en passende zorg in de laatste levensfase (SAMEN)’. Het is een samenwerking tussen Avans Hogeschool (hoofdaanvrager), Dunya Zorg en Welzijn, Egalazorg, La Femme Vitaal, Status Go, Netwerk Palliatieve Zorg West-Brabant Oost, Bredamantelzorg, Stichting Zinvol Centrum voor Levensvragen, Pharos, Movisie, Agora en Hogeschool Rotterdam. Het onderzoeksteam bestaat uit Jolanda van Omme, Michael Echteld, Fatima Lammou, Lemia Elhaddouti, Sanna Yaseen, Cindy de Bot, Sharissa Corporaal, Erica Witkamp, Anouk Vrins, Nelly Frolich, Gudule Boland, Sandrina Sangers, Seda Arslan, Dina Omar Nejjar, Marloes Carlier, Nicole Lamper, Martha Talma en Gera Nagelhout. Het onderzoek wordt gefinancierd door ZonMw. Jolanda promoveert bij de Universiteit Maastricht met Sharissa Corporaal en Gera Nagelhout als begeleidingsteam. 7. Dorine van Namen (Hogeschool Rotterdam) deed promotieonderzoek naar jongvolwassen naasten van mensen met een verslaving. Haar onderzoek was getiteld ‘De gevolgen van middelengebruik in de familie voor jongere en jongvolwassen naasten’. Het was een samenwerking tussen Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam en de Universiteit Maastricht. Het onderzoek werd gefinancierd door Hogeschool Rotterdam. Dorine promoveerde onlangs bij de Universiteit Maastricht met AnneLoes van Staa, Sander Hilberink, Hein de Vries en Gera Nagelhout als begeleidingsteam. 8. Dorieke Wewerinke (Hogeschool Utrecht) doet promotieonderzoek naar de aanpak van dakloosheid. Haar onderzoek is getiteld ‘Dakloosheid duurzaam beëindigen? Een onderzoek naar de toepassing van Housing First als systeemaanpak in Nederland’. Het is een samenwerking tussen Hogeschool Utrecht, de Vrije Universiteit Amsterdam en de Universiteit Maastricht. Het onderzoek wordt gefinancierd door Hogeschool Utrecht. Dorieke promoveert bij de Universiteit Maastricht met Nienke Boesveldt, Sandra Schel en Gera Nagelhout als begeleidingsteam. 9. Klaske Tiemstra (Universiteit Maastricht) doet promotieonderzoek naar en met mensen die van weinig geld moeten rondkomen en mensen die moeite hebben om gezondheidsinformatie te begrijpen. Haar onderzoek is getiteld ‘Gezondheidsachterstanden verminderen samen met de mensen waar het om gaat’. Het is een samenwerking tussen de Universiteit Maastricht en burgers die van weinig geld moeten rondkomen en burgers die moeite hebben om gezondheidsinformatie te begrijpen. Het onderzoek wordt gefinancierd door een Starter Grant van de Universiteit Maastricht. Hierin komt onderzoek samen dat nader is toegelicht in noot 3, 4 en 13. Klaske promoveert bij de Universiteit Maastricht met Latifa Abidi, Matty Crone en Gera Nagelhout als begeleidingsteam. 46 Vanuit ervaringskennis gezondheidsverschillen verkleinen: van sprookje naar realiteit 10. Dit onderzoek is getiteld ‘Mentaal welbevinden en veerkracht tijdens een pandemie: co-creëren met studenten’. Het werd uitgevoerd door verschillende lectoraten en het Gezondheid Innovatie Atelier van Centre of Expertise Perspectief in Gezondheid van Avans Hogeschool. Het onderzoeksteam bestond uit Eefje Schrauwen, Simone Janssen, Katie Verschueren, Inge Bastiaanssen, Jessica Nooij, Nicole van den Braak en Gera Nagelhout. Het onderzoek werd gefinancierd door ZonMw. 11. Dit onderzoek is getiteld ‘Climate adaptation for healthy rural areas: MANTRA’. Het is een samenwerking tussen Universiteit Maastricht (hoofdaanvrager), Wageningen Universiteit, Radboud Universiteit, Onderzoeksinstituut IVO, Platform31, PBL, RIVM, Louis Bolk Instituut, Hogeschool Leiden, Avans Hogeschool, Cliëntenbelang Amsterdam en Naturalis, inwoners van landelijke gebieden, lokale landbouwbedrijven en lokale organisaties. Het onderzoeksteam bestaat onder andere uit Pim Martens, Maud Huynen, Martine Veenman, Marrit van der Meer, Dore Engbersen, Alette Opperhuizen, Su-Mia Akin, Katrien Vermeer, Robbert Biesbroek, Bram Bregman, Jaap van der Stel, Elske Wits, Karen Mogendorff, Evy van Gestel en Gera Nagelhout. Het onderzoek wordt gefinancierd door NWO. 12. De podcast ‘Ons West’ is ontstaan uit een studentenproject van Femke Peeters, begeleid door Alex Schenkels van Avans Hogeschool. Het is onderdeel van Fieldlab West, waarin Fontys en Avans Hogeschool samen met studenten, scholen, gemeente, buurtbewoners en andere partners samenwerken om de wijk Tilburg West te versterken en te verbeteren. 13. Dit onderzoek is getiteld ‘Doorbreken van intergenerationele transmissie van armoede en gezondheidsverschillen’. Het is een samenwerking tussen de Universiteit Maastricht (hoofdaanvrager), Avans Hogeschool, Platform31, GGD Amsterdam en diverse burgers met ervaringskennis. Het onderzoeksteam bestaat uit Latifa Abidi, Thomas Martinelli, Janneke ten Kate, Simone ’t Hooft, Calixte Veerman, Mattie Boonen, Lisette Goudriaan, Hermijn Schutte, Sallouha Naghmouchi, Klaske Tiemstra, Jo-Anne Illidge en Gera Nagelhout. Het onderzoek wordt gefinancierd door ZonMw. 14. Dit onderzoek is getiteld ‘Bridging socioeconomic gaps in metastatic cancer care: the SINCERE study’. Het is een samenwerking tussen Integraal Kankercentrum Nederland (hoofdaanvrager), Radboud Universiteit en Avans Hogeschool. Het onderzoeksteam bestaat onder andere uit Natasja Raijmakers, Priya Gharbaran, Heidi Fransen, Mieke Aarts, Evelien Kuip, Iris Walraven, Cindy van den Berg-Verberkt, Evy van Gestel, Simone ’t Hooft en Gera Nagelhout. Het onderzoek wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding. 47 Noten perspectiefingezondheid.nl 10. Dit onderzoek is getiteld ‘Mentaal welbevinden en veerkracht tijdens een pandemie: co-creëren met studenten’. Het werd uitgevoerd door verschillende lectoraten en het Gezondheid Innovatie Atelier van Centre of Expertise Perspectief in Gezondheid van Avans Hogeschool. Het onderzoeksteam bestond uit Eefje Schrauwen, Simone Janssen, Katie Verschueren, Inge Bastiaanssen, Jessica Nooij, Nicole van den Braak en Gera Nagelhout. Het onderzoek werd gefinancierd door ZonMw. 11. Dit onderzoek is getiteld ‘Climate adaptation for healthy rural areas: MANTRA’. Het is een samenwerking tussen Universiteit Maastricht (hoofdaanvrager), Wageningen Universiteit, Radboud Universiteit, Onderzoeksinstituut IVO, Platform31, PBL, RIVM, Louis Bolk Instituut, Hogeschool Leiden, Avans Hogeschool, Cliëntenbelang Amsterdam en Naturalis, inwoners van landelijke gebieden, lokale landbouwbedrijven en lokale organisaties. Het onderzoeksteam bestaat onder andere uit Pim Martens, Maud Huynen, Martine Veenman, Marrit van der Meer, Dore Engbersen, Alette Opperhuizen, Su-Mia Akin, Katrien Vermeer, Robbert Biesbroek, Bram Bregman, Jaap van der Stel, Elske Wits, Karen Mogendorff, Evy van Gestel en Gera Nagelhout. Het onderzoek wordt gefinancierd door NWO. 12. De podcast ‘Ons West’ is ontstaan uit een studentenproject van Femke Peeters, begeleid door Alex Schenkels van Avans Hogeschool. Het is onderdeel van Fieldlab West, waarin Fontys en Avans Hogeschool samen met studenten, scholen, gemeente, buurtbewoners en andere partners samenwerken om de wijk Tilburg West te versterken en te verbeteren. 13. Dit onderzoek is getiteld ‘Doorbreken van intergenerationele transmissie van armoede en gezondheidsverschillen’. Het is een samenwerking tussen de Universiteit Maastricht (hoofdaanvrager), Avans Hogeschool, Platform31, GGD Amsterdam en diverse burgers met ervaringskennis. Het onderzoeksteam bestaat uit Latifa Abidi, Thomas Martinelli, Janneke ten Kate, Simone ’t Hooft, Calixte Veerman, Mattie Boonen, Lisette Goudriaan, Hermijn Schutte, Sallouha Naghmouchi, Klaske Tiemstra, Jo-Anne Illidge en Gera Nagelhout. Het onderzoek wordt gefinancierd door ZonMw. 14. Dit onderzoek is getiteld ‘Bridging socioeconomic gaps in metastatic cancer care: the SINCERE study’. Het is een samenwerking tussen Integraal Kankercentrum Nederland (hoofdaanvrager), Radboud Universiteit en Avans Hogeschool. Het onderzoeksteam bestaat onder andere uit Natasja Raijmakers, Priya Gharbaran, Heidi Fransen, Mieke Aarts, Evelien Kuip, Iris Walraven, Cindy van den Berg-Verberkt, Evy van Gestel, Simone ’t Hooft en Gera Nagelhout. Het onderzoek wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding. 47 Noten
i-Flipbook aan het laden